发布时间:2025-10-15 18:13:27    次浏览
他们有一个很好听的名字——月亮儿子,但是他们的命运却是多舛的。白化病,一种皮肤及其附属物色素缺乏的遗传病。可分全身性白化病和局部性白化病两种,以前者最为常见。 我们首先来看看被视为异类存在的情况——非洲的白化病孩子我们都知道非洲都是黑皮肤,白化病患者却有着与之截然相反的肤色,在总体文化及科学水平偏低的情况下,当地的白化病人无疑是已被宣判死刑,众多白化病人被攻击、迫害。 一些当地人认为,白化病是不死的幽灵。另有一些人则认为,他们是出生于邪恶的家庭。最令人感到恐怖的是,当地的一些巫医却希望把白化病人的四肢砍掉制成魔法药剂,并声称该药剂有助于病人康复。 一套完整的白化病人魔法药剂,包括耳朵、舌头、鼻子、生殖器和四肢,可卖到7.5万美元。 猎杀白化病人甚至成为了当地人的一种职业,有的家庭会选择把家里的白化病成员出售兑换生活所需的食品、衣物等。被当成发财的路径赚钱的工具,可以说,生活在非洲的白化病人在出生的时候已经坠入了地狱! 这些无知的行为我们同心,但是目前也无能为力,希望当地政府能加大罕见病种的科普,让这些不幸的孩子免受命运的再次玩弄。接下来,我们再来了解白化病更多资料。白化病的特点:白化病患者视网膜无色素,虹膜和瞳孔呈现淡粉色,怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。有家族遗传史。白化病人出门害怕太阳,总是眯着眼睛,然而我们很少知道,皮肤白化病对病人的影响以眼损害最为明显。眼部由于色素缺乏,虹膜为粉红或淡蓝色,常有畏光、流泪、眼球震颤及散光等症状。;病人的皮肤由于缺乏黑色素的保护,极容易被日光中的紫外光晒伤,经常暴露在太阳光下可能会导致皮肤癌的发生,因此他们不适宜暴露于阳光下的室外作业。 白化病的分类:白化病可分为两大群,一为较常见的眼皮肤白化病,机体不能制造黑色素。另一类为伴有异常免疫系统的白化病,与黑色素及其他细胞蛋白的缺陷有关。白化病是依据临床表型特征分为三大类别:1.眼白化病(OA)病人仅眼色素减少或缺乏,具有不同程度的视力低下,畏光等症状。2.眼皮肤白化病(OCA)除眼色素缺乏和视力低下、畏光等症状外,病人皮肤和毛发均有明显色素缺乏。3.白化病相关综合征病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外,还有其他异常,如同时具有免疫功能低下的Chediak-Higashi综合征和具有出血素质的Hermansky-Pudlak综合征,这类疾病较为罕见。 白化病的治疗:目前药物治疗无效,仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。此外还需关注白化病患者心理方面的问题。白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,应以预防为主,通过遗传咨询禁止近亲结婚,同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。对于白化病人,政府、社会应该多一点关注少一点一样的目光,给这些“天生异类”的孩子多一些关怀。他们比普通人更需要爱。